O projeto QOLISSY em Portugal: Adaptação cultural e validação dos questionários de avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes com baixa estatura [em curso]
The QOLISSY project in Portugal: Cultural adaptation and validation of quality of life questionnaires for children and adolescents with short stature [ongoing]

Resumo  |  Abstract

O projeto QOLISSY – Quality of Life in Short Stature Youth foi conduzido simultaneamente em cinco países Europeus (Alemanha, Reino Unido, Suécia, França e Espanha) e financiado pela Pfizer Ltd., Specialty Care MDG, Endocrinology, com o objetivo de desenvolver uma medida transcultural para avaliação da qualidade de vida relacionada com a saúde específica para crianças e adolescentes com baixa estatura entre os 8 e 18 anos de idade, assim como para os pais de crianças e adolescentes entre os 4 e os 18 anos de idade. O projeto Europeu foi desenvolvido em três fases, incluindo grupos focais para criação de itens, estudo piloto com entrevistas cognitivas, e estudo de campo com re-teste, envolvendo um total de mais de 1000 participantes.

 

Numa abordagem sequencial, o projeto QOLISSY em Portugal tem como objetivo traduzir e validar transculturalmente as versões de auto- e hétero-relato dos questionários QOLISSY para a população portuguesa. O processo de validação para Portugal irá incluir 3 fases distintas: (1) tradução dos questionários QOLISSY para português de Portugal; (2) validação semântica dos itens e escalas de resposta e estudo-piloto; e (3) estudo de campo para avaliação das propriedades psicométricas dos questionários.

 

Os participantes serão recrutados no Serviço de Pediatria do Hospital Pediátrico Integrado do Centro Hospitalar de São João, E.P.E. A amostra será constituída por crianças/adolescentes com baixa estatura (défice de hormona de crescimento ou baixa estatura idiopática) entre 8 e 18 anos, e pais de crianças entre 4 e 18 anos de idade. Para além dos questionários QOLISSY, o protocolo de avaliação irá incluir questionários de avaliação da qualidade de vida genérica e da qualidade de vida genérica para condições crónicas e questionários de avaliação dos determinantes psicossociais da qualidade de vida pediátrica.

 

A disponibilização das versões portuguesas dos questionários QOLISSY pretende contribuir para a avaliação fiável e válida de resultados de saúde reportados pelos pacientes com baixa estatura em investigações futuras e na prática clínica no contexto português.

The QOLISSY – Quality of Life in Short Stature Youth project was conducted simultaneously in five European countries (France, Germany, Spain, Sweden and the UK), and funded by Pfizer Ltd., Specialty Care MDG, Endocrinology, with the aim of developing a cross-cultural disease-specific health-related quality of life (HrQoL) measure for children and adolescents with short stature, aged 8-18 years-old, as well as for parents of children aged 4-18 years-old. The European QoLISSY project comprised three phases, namely: focus-groups with item generation, pilot test with cognitive debriefing and field test with re-test with a total of over 1000 patients and parents.

 

Within a sequential approach, the QOLISSY project in Portugal is aimed at translating and cross-culturally validating the patient- and parent-report versions of the QOLISSY questionnaires to the Portuguese population. The validation procedures in Portugal will include three phases: (1) translation of the QOLISSY questionnaires into Portuguese language; (2) semantic validation of items and response scales and pilot-study; and (3) field test of psychometric properties of the Portuguese versions of QOLISSY questionnaires.

 

The participants will be recruited at the Pediatric Service of the São João Hospital Center, E.P.E. The sample will comprise children and adolescents with short stature (growth hormone deficiency or idiopathic short stature) between 8 and 18 years of age, as well as parents of 4-18 year-old children. In addition to the QOLISSY questionnaires, the assessment protocol will include instruments for assessing generic and chronic-generic quality of life and its psychosocial determinants.

 

The availability of the Portuguese versions of the QOLISSY questionnaires will allow the reliable and valid assessment of health outcomes as reported by the pediatric patients with short stature and by their parents in future research and clinical practice in the Portuguese context.

Data de início e conclusão  |  Date of initiation and conclusion


2017 – 2020

Equipa  |  Team

Investigadores coordenadores | Coordinators

Maria Cristina Canavarro
Monika Bullinger

University Medical Center Hamburg-Eppendorf, Germany

Manuel Fontoura Magalhães

Centro Hospitalar de São João, Porto

 

 

Investigador de referência | Main researcher

Neuza Silva

José Paulo Almeida

Centro Hospitalar de São João, Porto

Aprovação  |  Approvals

Comissão de Ética para a Saúde [Ethics Committee for Health] do Centro Hospitalar de São João, E.P.E.
Comissão de Ética e Deontologia da Investigação (CEDI) [Ethics and Deontology Committee for Research] da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra.


Instituição  |  Institutions

Instituições de acolhimento / Host institutions


Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra (FPCE-UC)

 


Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental (CINEICC-FPCE-UC)

 

Instituições envolvidas / Other institutions


University Medical Center Hamburg-Eppendorf (UKE), Department of Medical Psychology

 


Hospital Pediátrico Integrado do Centro Hospitalar São João, E.P.E.

Publicações  |  Publications

Artigos científicos em revistas internacionais / Papers in international journals

n Silva, N., Bullinger, M., Sommer, R., Rohenkohl, A., Witt, S., & Quitmann, J. (2018). Children’s psychosocial functioning and parents’ quality of life in pediatric short stature: The mediating role of caregiving stress. Clinical Psychology & Psychotherapy, 25, e107-e118. doi:10.1002/cpp.2146

Quitmann, J., Bullinger, M., Sommer, R., Rohenkohl, A., & Silva, N. (2016). Associations between psychological problems and quality of life in pediatric short stature from patients’ and parents’ perspectives. PLoS One, 11, e0153953. doi:10.1371/journal.pone.0153953

Quitmann, J., Rohenkohl, A., Sommer, R., Bullinger, M., & Silva, N. (2016). Explaining parent-child (dis)agreement in generic and short stature-specific health-related quality of life reports: Do family and social relationships matter? Health and Quality of Life Outcomes, 14, 150. doi:10.1186/s12955-016-0553-0

Bullinger, M., Quitmann, J., Silva, N., Rohenkohl, A., Chaplin, J. E., DeBusk, K., Mimoun, E., Feigerlova, E., Herdman, M., Sanz, D., Wollmann, H., Pleil, A., & Power, M. (2014). Cross-cultural equivalence of the patient- and parent-reported Quality of Life in Short Stature Youth (QoLISSY) Questionnaire. Hormone Research in Paediatrics, 82, 18-30. doi:10.1159/000358832

Silva, N., Bullinger, M., Quitmann, J., Ravens-Sieberer, U., Rohenkohl, A., & The QoLISSY Group (2013). Health-related quality of life of European children and adolescents with short stature as assessed with generic (KIDSCREEN) and chronic-generic (DISABKIDS) instruments. Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 13, 817-827. doi:10.1586/14737167.2013.847366

 

 

Comunicações  |  Communications

Em encontros científicos internacionais / In international scientific meetings
Orais / Oral presentations

Silva, N., Rohenkohl, A., Sommer, R., Bullinger, M., & Quitmann, J. (2016, October). Explaining parent-child (dis)agreement in generic and short stature-specific health-related quality of life reports: Do family and social relationships matter? In M. Bullinger & J. Chaplin (Chair), Assessing patient reported outcomes in rare pediatric conditions: Challenges and options. Symposium conducted at the ISOQOL 23rd Annual Conference: Successful strategies for dealing with the challenges in quality of life research, Copenhagen, Denmark.

 

Rohenkohl, A., Silva, N., Quitmann, J., Ravens-Sieberer, U., Bullinger, M., & The QoLISSY Group (2013, September). Health-related quality of life of European children and adolescents with short stature as assessed with chronic-generic (DISABKIDS) and generic (KIDSCREEN) instruments. In M. C. Canavarro & M. Bullinger (Chair), Health-related quality of life of European children and adolescents with chronic health conditions as assessed with the chronic-generic (DISABKIDS) instrument. Symposium conducted at the 22nd World Congress on Psychosomatic Medicine, Lisbon, Portugal.

 

 

Posters / Poster presentations

Bullinger, M., Rohenkohl, A., Silva, N., Quitmann, J., & The QoLISSY Group (2013, April). Psychological health and quality of life of children and adolescents with short stature. Poster session presented at the 21st European Congress of Psychiatry, Nice, France.

 

 

 

Em encontros científicos nacionais / In national scientific meetings
Orais / Oral presentations

Silva, N., Almeida, J. P., Bullinger, M., Magalhães, M. F., & Canavarro, M. C. (2018, setembro). Qualidade de vida em crianças e adolescentes com baixa estatura: Validação semântica e estudo-piloto das versões portuguesas dos questionários QoLISSY. Comunicação oral no 10º congresso AIDAP/AIDEP: Diagnóstico e avaliação psicológica, Coimbra, Portugal.

 

   

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