Reproductive decisions and transition to parenthood after a pre- or postnatal diagnosis of anomaly in the baby: Individual and marital adjustment, and parent-child relationship. [concluded]
Resumo | Abstract
A ocorrência de um diagnóstico de anomalia congénita no bebé, durante a gravidez ou após o nascimento, é um acontecimento inesperado para os pais, que influencia a forma como os casais vivenciam e se adaptam à transição para a parentalidade. Quando o enquadramento legal permite (Portaria n.º 741-A/2007) a tomada de decisão reprodutiva (interromper vs. prosseguir a gravidez), os casais confrontam-se com a necessidade adicional de tomar, num curto espaço de tempo, uma decisão com implicações irreversíveis, e que tem frequentemente associados sentimentos de ambivalência e culpa (Kersting et al., 2007). Face a isto, torna-se importante conhecer o processo de tomada de decisão acerca da interrupção/prosseguimento da gravidez após o diagnóstico de anomalia fetal (e a (in)adaptação a essa decisão), a experiência de luto (perda do bebé vs. perda do bebé desejado), e a influência do diagnóstico de anomalia congénita do bebé nos comportamentos de prestação de cuidados dos pais.
Especificamente, esta investigação, assente numa perspetiva desenvolvimental e ecológica, teve como objetivo investigar o impacto emocional, a nível individual e conjugal, de um diagnóstico pré- ou pós-natal de anomalia congénita no bebé, focando-se: a) no processo de tomada de decisão do casal relativamente à gravidez (quando possível) e a (in)adaptação a essa decisão; b) a experiência de gravidez e parentalidade de casais cujo bebé é diagnosticado com uma anomalia congénita no período pré- ou pós-natal, ou de casais numa gravidez subsequente a uma interrupção médica; e c) o processo de luto dos casais que decidem interromper a gravidez, após um diagnóstico pré-natal de anomalia congénita. Além disso, adotámos uma abordagem de casal, procurando não apenas investigar as similaridades e diferenças nas reações emocionais e ajustamento de ambos os membros do casal à notícia do diagnóstico, mas também as influências mútuas que ocorrem entre o casal. Este projeto de investigação integra os trabalhos de dois projetos de doutoramento, e os seus resultados foram publicados em revistas nacionais e internacionais, e apresentados em encontros científicos nacionais e internacionais.
The occurrence of a pre- or postnatal diagnosis of congenital anomaly is an unexpected event for parents, which influences how couples experience and adapt to the transition to parenthood. When the legal framework (Ordinance no. 741-A/2007) allows a reproductive decision-making (pregnancy termination vs. pregnancy continuation), couples are faced with the additional need to make a time-constrained decision, with irreversible implications, and which often has associated feelings of ambivalence and guilt (Kersting et al., 2007). Therefore, it is important to better understand some relatively unknown processes, such as the decision-making about pregnancy continuation/termination (and the (in)adaptation to the decision), the grief experience (loss of the baby vs. loss of the desired baby) and the influence of the baby’s diagnosis on parents’ caregiving behaviors.
Specifically, this investigation, based on a developmental and ecological perspective, aimed to study the emotional impact, both at the individual and at the marital level, of a pre- or postnatal diagnosis of congenital anomaly, and had several focuses: a) the couple’s decision-making process regarding the pregnancy (when possible) and the (in)adaptation to the decision; b) the experience of pregnancy and parenthood in couples whose baby was diagnosed with a congenital anomaly, and in couples with history of termination of pregnancy for fetal anomaly in a subsequent pregnancy; and c) the grieving process of couples who chose to terminate the pregnancy. Moreover, we adopted a couple’s approach and investigated not only the similarities and differences in both parents’ immediate reactions and subsequent adjustment to the baby’s diagnosis of congenital anomaly, but also the mutual intracouple influences. This research project comprises two doctoral projects, and its main findings were published in national and international peer-reviewed journals and presented as papers and posters in national and international scientific meetings.
Data de início e conclusão | Date of initiation and conclusion
Equipa | Team
Investigador Coordenador | Coordinator
Maria Cristina Canavarro
Investigador de referência | Main researchers
Bárbara Nazaré
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra
Aprovação | Approvals
Comissão de Ética dos HUC – Hospitais da Universidade de Coimbra
Comissão de Ética do CHC – Hospital Pediátrico de Coimbra
Financiamento | Funding
Fundação para a Ciência e Tecnologia (SFRH/BD/43204/2008 e SFRH/BD/47053/2008).
Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) - FPCEUC
Instituição | Institutions
Instituições de acolhimento / Host institutions
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação - Universidade de Coimbra
Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) - FPCEUC
Instituições envolvidas / Other institutions
Hospitais da Universidade de Coimbra – Maternidade Daniel de Matos
Unidade de Intervenção Psicológica da Maternidade Daniel de Matos
Publicações | Publications
Teses / Thesis
Fonseca, A. (2013). Transição para a parentalidade após um diagnóstico de anomalia congénita no bebé: Reações ao diagnóstico e adaptação dos pais nos primeiros seis meses de vida do bebé (Dissertação de doutoramento não publicada). Universidade de Coimbra, Coimbra.
Nazaré, B. (2013). Experiências conjugais relacionadas com o risco ou a presença de anomalia fetal: O processo de tomada de decisão sobre a utilização de amniocentese e a adaptação à experiência de interrupção médica da gravidez por anomalia fetal (Dissertação de doutoramento não publicada). Universidade de Coimbra, Coimbra.
Albuquerque, S. (2011). Adaptação face ao diagnóstico de deficiência de um filho: Determinantes da criança e dos pais na adaptação individual, relacional e parental (Tese de mestrado integrado não publicada). Universidade de Coimbra, Coimbra.
Capítulos de Livros / Book chapters
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2012). Sintomatologia clinicamente significativa após uma interrupção médica da gravidez: Quem manifesta reações intensas de trauma e luto? In J. L. Pais Ribeiro, I. Leal, A. Pereira, & S. Monteiro (Eds.), Psicologia da saúde: Desafios à promoção da saúde em doenças crónicas (pp. 209-215). Lisboa: Placebo Editora.
Artigos científicos em revistas internacionais / Papers in international journals
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2016). Medical information concerning an infant’s congenital anomaly: Successful communication to support parental adjustment and transition. Disability and Health Journal, 9, 150-156. doi:10.1016/j.dhjo.2015.08.005
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2015). Parenting an infant with a congenital anomaly: How are perceived burden and perceived personal benefits related to parenting stress? Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 22, 64-76. doi:10.1007/s10880-015-9418-7
Nazaré, Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2014). Trauma following TOPFA: Is this the path from guilt to grief? Journal of Loss and Trauma, 19, 244-261. doi:10.1080/15325024.2012.743335
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2014). Parenting an infant with a congenital anomaly: An exploratory study on patterns of adjustment from diagnosis to six months post birth. Journal of Child Health Care, 18, 111-122. doi:10.1177/1367493512473856
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2014). The role of satisfaction with social support in perceived burden and stress of parents of six-month-old infants with a congenital anomaly: Actor and partner effects. Journal of Child Health Care, 18, 178-191. doi:10.1177/1367493513485478
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2013). Parental psychological distress and confidence after an infant’s birth: The role of attachment representations in parents of infants with congenital anomalies and parents of healthy infants. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 20, 143-155. doi:10.1007/s10880-012-9329-9
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2013). Clinical determinants of parents’ emotional reactions to the disclosure of a diagnosis of congenital anomaly. Journal of Obstetric, Gynecologic, & Neonatal Nursing, 42, 178-190. doi:10.1111/1552-6909.12010
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013). Adaptive and maladaptive grief responses following TOPFA: Actor and partner effects of coping strategies. Journal of Infant and Reproductive Psychology, 31, 257-273. doi:10.1080/02646838.2013.806789
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2012). Parental psychological distress and quality of life after a prenatal or postnatal diagnosis of congenital anomaly: A controlled comparison study with parents of healthy babies. Disability and Health Journal, 5, 67-74. doi:10.1016/j.dhjo.2011.11.001
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2012). Grief following termination of pregnancy for fetal abnormality: Does marital intimacy foster short-term couple congruence? Journal of Infant and Reproductive Psychology, 30, 168-179. doi:10.1080/02646838.2012.693154
Albuquerque, S., Pereira, M., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2012). Impacto familiar e ajustamento de pais de crianças com diagnóstico de anomalia congénita: Influência dos determinantes da criança. Revista de Psiquiatria Clínica, 39, 136-141. doi:10.1590/S0101-60832012000400004
Artigos científicos em revistas nacionais / Papers in national journals
Albuquerque, S., Pereira, M., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2015). Resiliência, stresse parental e sobrecarga de pais de crianças com diagnóstico de anomalia congénita. Psychologica, 58(2), 7-23. doi:10.14195/1647-8606_58‑2_1
Albuquerque, S., Pereira, M., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013). Qualidade de vida e sintomatologia psicopatológica em pais de crianças com diagnóstico de deficiência/anomalia congénita: A importância das características de resiliência. Análise Psicológica, 31, 171-184.
Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2010). Reações parentais ao diagnóstico perinatal de anomalia congénita do bebé: Implicações para a intervenção dos profissionais de saúde. Psicologia, Saúde, & Doenças, 11, 283-297.
Livros de actas de encontros científicos / Papers in proceedings
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013). O tempo cura tudo? Adaptação à experiência de interrupção médica da gravidez por anomalia fetal durante o primeiro ano. In A. Pereira, M. Calheiros, P. Vagos, I. Direito, S. Monteiro, C. F. Silva, & A. Allen Gomes (Eds.), Livro de atas do VIII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia (pp. 732-741). Aveiro: Associação Portuguesa de Psicologia.
Albuquerque, S., Pereira, M., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013). Deficiência e parentalidade: A influência das perceções de contribuições positivas dos pais na sobrecarga percebida e qualidade de vida. In S. N. Jesus, J. L. P. Ribeiro, M. M. Rezende, M. G. V. Heleno, G. Buela-Casal, & J. Tobal (Eds.), Atas do II Congresso Ibero-Americano / III Luso-Brasileiro de Psicologia da Saúde. Faro, Algarve. [versão em cd-rom]
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013). Stressores diádicos associados ao risco de anomalia fetal: Com que exigências se confrontam os casais durante a gravidez?. In S. N. Jesus, J. L. P. Ribeiro, M. M. Rezende, M. G. V. Heleno, G. Buela-Casal, & J. Tobal (Eds.), Atas do II Congresso Ibero-Americamo / III Luso-Brasileiro de Psicologia da Saúde. Faro, Algarve. [versão em cd-rom]
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2011). Gravidez subsequente a uma interrupção médica: Especificidades de género na relação entre luto perinatal, psicossintomatologia e qualidade de vida. In UNIESEP – Núcleo de Investigação em Saúde e Qualidade de Vida da Escola (Ed.), Saúde e qualidade de vida: Uma meta a atingir (pp. 149-154). Porto: Escola Superior de Enfermagem do Porto.
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2011). Diagnóstico de anomalia congénita no bebé no período perinatal: O papel da perceção parental acerca do diagnóstico na qualidade de vida. In UNIESEP – Núcleo de Investigação em Saúde e Qualidade de Vida da Escola (Ed.), Saúde e qualidade de vida: Uma meta a atingir (pp. 155-161). Porto: Escola Superior de Enfermagem do Porto.
Outras publicações / Other publications
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2013). Transição para a parentalidade após um diagnóstico de anomalia congénita no bebé: Resultados do estudo. [Boletim com os principais resultados do estudo – informação para pais].
Comunicações | Communications
Em encontros científicos internacionais / In international scientific meetings
Orais / Oral presentations
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2014, fevereiro). Quanto mais, melhor? O papel da informação na qualidade de vida dos pais de bebés com anomalia congénita. Comunicação oral apresentada no 1st International Congress of Mental Health Literacy, Coimbra.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2014, fevereiro). Quão prejudicial é a falta de informação? As atribuições internas acerca da anomalia fetal como obstáculo ao processo de luto após uma interrupção médica da gravidez. Comunicação oral apresentada no 1st International Congress of Mental Health Literacy, Coimbra.
Albuquerque, S., Pereira, M., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013, julho). Deficiência e parentalidade: A influência das perceções de contribuições positivas dos pais na sobrecarga percebida e qualidade de vida. Comunicação oral apresentada no II Congresso Ibero-Americano de Psicologia da Saúde e III Congresso Luso-Brasileiro de Psicologia da Saúde, Faro.
Albuquerque, S., Pereira, M., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013, julho). Resilience, parenting stress and burden of parents of children with a diagnosis of a congenital anomaly. Comunicação oral apresentada na 34th STAR Conference, Faro.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2012, março). Pode a experiência de parentalidade atenuar o impacto traumático da interrupção médica da gravidez e o processo de luto subsequente? Comunicação oral apresentada no 1.º Congresso Internacional de Parentalidade, Porto.
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2011, setembro). Diagnosis disclosure of a baby’s congenital anomaly: Parental satisfaction and its role on subsequent adjustment. Comunicação oral apresentada na 25th European Health Psychology Conference, Creta, Grécia.
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2011, setembro). The role of causal attributions on parental adjustment to the pre- or postnatal diagnosis of congenital abnormality in the baby. Comunicação oral apresentada na 31st Annual Conference of the Society for Infant and Reproductive Psychology, Nottingham, Reino Unido.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2011, setembro). When couples experience a termination of pregnancy for fetal anomaly: Similarities and differences according to gender. Comunicação oral apresentada na 31st Annual Conference of the Society for Infant and Reproductive Psychology, Nottingham, Reino Unido.
Posters / Poster presentations
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013, julho). Stressores diádicos relacionados com a presença de anomalia fetal: Que desafios representam para os casais? Poster apresentado no II Congresso Ibero-Americano de Psicologia da Saúde, Faro.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013, julho). Stressores diádicos relacionados com o risco de anomalia fetal: Com que exigências se confrontam os casais durante a gravidez? Poster apresentado no II Congresso Ibero-Americano de Psicologia da Saúde, Faro.
Pereira, M., Albuquerque, S., Fonseca, A., Narciso, I., & Canavarro, M. C. (2013, julho). Resilience as a mediator between perceived burden and quality of life among parents of children with a disability. Poster apresentado na 27th Conference of the European Health Psychology Society, Bordéus, França.
Pereira, M., Albuquerque, S., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2012, outubro). Family impact and quality of life of parents of children with a diagnosis of congenital anomaly: The mediating role of parenting stress. Poster apresentado na 19th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research, Budapeste, Hungria.
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2011, setembro). Emotional adjustment during the parenthood transition after a prenatal diagnosis of congenital abnormality: An exploratory study. Poster apresentado na 31st Annual Conference of the Society for Infant and Reproductive Psychology, Nottingham, Reino Unido.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2011, setembro). Does history of termination of pregnancy for fetal anomaly influence couple’s adaptation to a subsequent pregnancy? Poster apresentado na 31st Annual Conference of the Society for Infant and Reproductive Psychology, Nottingham, Reino Unido.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2011, setembro). Grief following termination of pregnancy for fetal anomaly: Who is at risk for maladaptive reactions? Poster apresentado na 25th European Health Psychology Conference, Creta, Grécia.
Em encontros científicos nacionais / In national scientific meetings
Orais / Oral presentations
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2013, junho). Trajetória resiliente dos pais após um diagnóstico pré- ou pós-natal de anomalia congénita: O papel da vinculação enquanto recurso interno. Comunicação oral apresentada no VIII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia, Aveiro.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013, junho). O tempo cura tudo? Adaptação à experiência de interrupção médica da gravidez por anomalia fetal durante o primeiro ano. Comunicação oral apresentada no VIII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia, Aveiro.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013, abril). Casais congruentes e incongruentes nas reações de luto após IMG: Que diferenças? Comunicação oral apresentada no II Congresso “O Luto em Portugal”, Lisboa.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013, abril). Luto incongruente após interrupção médica da gravidez por anomalia fetal: Quão duradouro? Comunicação oral apresentada no II Congresso “O Luto em Portugal”, Lisboa.
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2012, fevereiro). Determinantes das reações emocionais à notícia do diagnóstico de anomalia congénita do bebé: Que papel para as variáveis clínicas e para as perceções acerca do diagnóstico? Comunicação oral apresentada no 9.º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Aveiro.
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2012, fevereiro). Um estudo longitudinal sobre a adaptação parental ao diagnóstico de anomalia congénita no bebé: Continuidade ou mudança? Comunicação oral apresentada no 9.º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Aveiro.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2012, fevereiro). (In)congruência intracasal na experiência de uma gravidez após uma interrupção médica devida a anomalia fetal. Comunicação oral apresentada no 9.º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Aveiro.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2012, fevereiro). Interrupção médica da gravidez por anomalia fetal: O que é normativo na experiência dos casais? Comunicação oral apresentada no 9.º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Aveiro.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2012, fevereiro). Sintomatologia clinicamente significativa após uma interrupção médica da gravidez: Quem manifesta reações intensas de trauma e luto? Comunicação oral apresentada no 9.º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Aveiro.
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2011, fevereiro). Diagnóstico de anomalia congénita no bebé no período perinatal: O papel da perceção parental acerca do diagnóstico na qualidade de vida. Comunicação oral apresentada no V Congresso Saúde e Qualidade de Vida, Porto.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2011, fevereiro). Gravidez subsequente a uma interrupção médica: Especificidades de género na relação entre luto pelo bebé, qualidade de vida e psicossintomatologia. Comunicação oral apresentada no V Congresso Saúde e Qualidade de Vida, Porto.
Fonseca, A., Nazaré, B., Araújo Pedrosa, A., & Canavarro, M. C. (2010, novembro). Intervenção em situações de perda: Orientações para a intervenção em situações de perda perinatal e diagnóstico de anomalia congénita do bebé. Comunicação oral apresentada nas III Jornadas de Obstetrícia “Por uma vida melhor…”, Vila Nova de Famalicão.
Posters / Poster presentations
Albuquerque, S., Pereira, M., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2013, abril). Quality of life and psychopathological symptoms in parents of children diagnosed with congenital anomaly: The importance of resilience characteristics. Poster apresentado no 1st reSEARCH Coimbra in Health Sciences, Coimbra.
Nazaré, B., Fonseca, A., & Canavarro, M. C. (2012, maio). Especificidades do processo de luto na interrupção médica da gravidez devida a anomalia fetal: Implicações para a intervenção psicológica. Poster apresentado no congresso “O Luto em Portugal”, Aveiro.
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2011, novembro). Informação em saúde: O papel da informação na adaptação parental a um diagnóstico pré- ou pós-natal de anomalia congénita no bebé. Poster apresentado na Reunião da Sociedade Portuguesa de Obstetrícia e Medicina Materno-Fetal “Centenário da Maternidade Dr. Daniel de Matos”, Coimbra.
Fonseca, A., Nazaré, B., & Canavarro, M. C. (2011, novembro). Poderão as reações emocionais dos pais à notícia do diagnóstico de anomalia congénita no bebé ajudar os profissionais de saúde a sinalizar dificuldades emocionais futuras? Poster apresentado na Reunião da Sociedade Portuguesa de Obstetrícia e Medicina Materno-Fetal “Centenário da Maternidade Dr. Daniel de Matos”, Coimbra.
Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental - Universidade de Coimbra | Todos os direitos reservados