Quality of life of HIV-infected people in Portugal. Validation of the instrument of quality of life assessment in HIV infection of the World Health Organization (WHOQOL-HIV-Bref) for Portuguese from Portugal: Characterization of the quality of life of HIV-infected patients and association between mental health and quality of life [concluded]
Resumo | Abstract
A avaliação da Qualidade de Vida (QdV) das pessoas infetadas pelo VIH tem-se tornado central na investigação e na prática clínica. Constitui um desafio adicional devido às características específicas da infecção, à sua natureza crónica e debilitante, à maior disponibilidade de terapêuticas, bem como devido à vulnerabilidade epidemiológica que lhe está inerente. Os instrumentos especificamente desenvolvidos para avaliar a QdV dos doentes infetados pelo VIH (cf. número especial da revista Quality of Life Research, vol. 6, 1997), na sua maioria, têm sido desenvolvidos numa única cultura e, posteriormente, traduzidos para outros idiomas. Esta abordagem, no entanto, não garante a aplicabilidade desses instrumentos noutras culturas.
Na década de 90, a Organização Mundial de Saúde (OMS) reuniu um grupo de peritos (WHOQoL-Group) para reflectir sobre o conceito e avaliação da QdV. Neste contexto, foi desenvolvido um instrumento de avaliação que privilegiava uma perspetiva multidimensional, subjetiva e transcultural da QdV: o WHOQOL-100. Ao desenvolvimento da medida genérica de QdV sucedeu-se o desenvolvimento de módulos específicos de determinadas doenças, onde se incluiu a infecção por VIH. Surgiu assim o WHOQOL-HIV e, posteriormente, a sua versão abreviada: o WHOQOL-HIV-Bref.
O objetivo deste projeto consiste em descrever o desenvolvimento e aplicação das versões em Português Europeu dos instrumentos WHOQOL-HIV, de forma a permitir a caracterização da QdV dos doentes infectados pelo VIH em Portugal e, adicionalmente, caracterizar a sua saúde mental, bem como conhecer as associações entre QdV e saúde mental.
The assessment of quality of life (QoL) in HIV infection is becoming crucial to research and clinical practice. This assessment is also a challenge due to the specific characteristics of the infection, the chronic and debilitating nature of the illness, the increased availability of therapeutics, as well as the epidemiological variability inherent to the HIV infection. The instruments specifically designed to assess QoL of people living with HIV/AIDS (PLWHA) (cf. special issue of Quality of Life Research, vol. 6, 1997) have been developed in a single culture and then translated into different languages. This approach, however, does not ensure the adequacy of the use of these instruments for use in other cultures.
In the 90s, the World Health Organization (WHO) convened an expert group (WHOQOL-Group) to reflect on the concept and assessment of QoL. In this context, an assessment tool was developed favoring a multidimensional, subjective and cross-cultural perspective on QoL: the WHOQOL-100. The development of a generic measure of QOL was followed by the development of specific modules for certain diseases, which included HIV infection. Thus emerged the WHOQOL-HIV, and later, its short version: the WHOQOL-HIV-Bref.
The aim of this project is to describe the development and implementation of European Portuguese versions of the WHOQOL-HIV, to proceed to the characterization of the QoL of HIV patients in Portugal and, additionally, to describe their mental health, as well as learn associations between QoL and mental health.
Data de início e conclusão | Date of initiation and conclusion
Equipa | Team
Investigador Principal | Principal investigator
Maria Cristina Canavarro.
Outros investigadores | Other researchers
Adriano Vaz Serra
Mário Simões
Marco Pereira
Sofia Gameiro
João Pedro Leitão
Helena Moreira
Sónia Silva
Paula Carvalho
Tiago Paredes
Carlos Carona
Consultor internacional | International consultant
Marcelo Fleck
Universidade Federal de Rio Grande do Sul – Porto Alegre, Brasil.
Aprovação | Approvals
Aprovado pelas seguintes Comissões de Ética:
Hospitais da Universidade de Coimbra Hospital de Santa Maria (Lisboa)
Hospital Egas Moniz (Lisboa)
Hospital Curry Cabral (Lisboa)
Hospital de São João (Porto)
Hospital Joaquim Urbano (Porto)
Hospital de São Teotónio (Viseu)
Hospital Infante D. Pedro (Aveiro)
Hospital Espírito Santo (Évora)
Centro Hospitalar de Coimbra
Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia
Financiamento | Funding
Coordenação Nacional para a Infecção VIH/sida (Ref. 5-1.8.4/2007)
Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) - FPCEUC
Instituição | Institutions
Instituições de acolhimento / Host institutions
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação - Universidade de Coimbra
Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) – FPCEUC
Instituições envolvidas / Other institutions
Alto Comissariado da Saúde
Publicações | Publications
Teses / Thesis
Nunes, I. (2009). Qualidade de vida em mulheres seropositivas ao VIH: Auto-estima, imagem corporal e relações sociais. Dissertação de Mestrado em SIDA: Da Prevenção à Terapêutica não publicada). Universidade de Coimbra, Coimbra.
Pintassilgo, A. L. (2007). Qualidade de vida e depressão em doentes com VIH/SIDA: Estudo exploratório sobre a aplicação e validação dos Instrumentos WHOQOL-HIV para Português de Portugal. Dissertação de Mestrado em SIDA: Da Prevenção à Terapêutica não publicada). Universidade de Coimbra, Coimbra.
Capítulos de livros / Book chapters
Canavarro, M. C., Pereira, M., Simões, M. R., & Pintassilgo, A. L. (2010). WHOQOL-HIV disponível para Portugal: Desenvolvimento e aplicação do instrumento de avaliação da qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde na infecção VIH/SIDA. In M. C. Canavarro, & A. Vaz Serra (Eds.), Qualidade de vida e saúde: Uma abordagem na perspectiva da Organização Mundial de Saúde (pp. 205-228). Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian.
Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2010). Determinantes da qualidade de vida dos doentes infectados pelo Vírus da Imunodeficiência Humana/Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. In M. C. Canavarro, & A. Vaz Serra (Eds.), Qualidade de vida e saúde: Uma abordagem na perspectiva da Organização Mundial de Saúde (pp. 325-348). Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian.
Artigos científicos em revistas internacionais / Papers in international journals
Monteiro, F., Canavarro, M. C., & Pereira, M. (in press). Prevalence and correlates of psychological distress among middle-aged and older women living with HIV. Psychology, Health & Medicine. doi:10.1080/13548506.2017.1281972
Pereira, M., & Fialho, R. (2016). Assessment of the factors associated with the quality of life of patients living with HIV/HCV co-infection. Journal of Behavioral Medicine, 39(5), 767-781. doi:10.1007/s10865-016-9778-y
Monteiro, F., Canavarro, M. C., & Pereira, M. (2016). Factors associated with quality of life in middle-aged and older patients living with HIV. AIDS Care, 28(Suppl. 1), 92-98. doi:10.1080/09540121.2016.1146209 [AIDSImpact Special Issue]
Pereira, M., Fialho, R., & Canavarro, M. C. (2014). Prevalence and correlates of emotional distress in HIV/HCV co-infection. AIDS Care, 26(Suppl.1), S56-S64. doi:10.1080/09540121.2014.906549 [AIDSImpact/SEISIDA Special Issue]
Pereira, M., Martins, A., Alves, S., & Canavarro, M. C. (2014). Assessing quality of life in middle-aged and older adults with HIV: Psychometric testing of the WHOQOL-HIV-Bref. Quality of Life Research, 23(9), 2473-2479. doi:10.1007/s11136-014-0707-7
Canavarro, M. C., & Pereira, M. (2012). Factor structure and psychometric properties of the European Portuguese version of a questionnaire to assess quality of life in HIV-infected adults: The WHOQOL-HIV-Bref. AIDS Care, 24(6), 799-807. doi:10.1080/09540121.2011.630362
Canavarro, M. C., Pereira, M., Simões, M. R., & Pintassilgo, A. L. (2011). Quality of life assessment in HIV-infection: Validation of the European Portuguese version of WHOQOL-HIV. AIDS Care, 23(2), 187-194. doi:10.1080/09540121.2010.498870
Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2011). Gender and age differences in quality of life and the impact of psychopathological symptoms among HIV-infected patients. AIDS and Behavior, 15(8), 1857-1869. doi:10.1007/s10461-011-9928-8
Artigos científicos em revistas nacionais / Papers in national journals
Martins, A., Monteiro, F., Fialho, R., Canavarro, M. C., & Pereira, M. (2016). Qualidade de vida na infeção VIH: Perfis segundo o modo de transmissão. Psicologia, Saúde & Doenças, 17(1), 7-14. doi:10.15309/15psd170102
Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2015). Reliability and validity of the European Portuguese version of the quality of life index EUROHIS-QOL-8 in HIV-infected patients. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 33(2), 183-187. doi:10.1016/j.rpsp.2015.04.002
Canavarro, M. C., & Pereira, M. (2011). Avaliação da qualidade de vida na infecção por VIH/SIDA: Desenvolvimento e aplicação da versão em Português Europeu WHOQOL-HIV-BREF. Laboratório de Psicologia, 9(1), 49-66.
Margalho, R., Pereira, M., Ouakinin, S. & Canavarro, M. C. (2011). Adesão à HAART, qualidade de vida e sintomatologia psicopatológica em doentes infectados pelo VIH/SIDA. Acta Médica Portuguesa, 24(S2), 539-548.
Canavarro, M. C., Pereira, M., Moreira, H., & Paredes, T. (2010). Qualidade de vida e Saúde: Aplicações do WHOQOL. Alicerces, 3, 243-268.
Canavarro, M. C., Pereira, M., Simões, M. R., Pintassilgo, A. L., & Ferreira, A. (2008). Estudos psicométricos da versão portuguesa (de Portugal) do instrumento de avaliação da qualidade de vida na infecção VIH da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-HIV). Psicologia, Saúde & Doenças, 9(1), 15-28.
Livros de actas de encontros científicos / Papers in proceedings
Canavarro, M. C., Simões, M. R., Pereira, M., & Pintassilgo, A. L. (2006). Desenvolvimento dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida na infecção VIH da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-HIV; WHOQOL-HIV-BREF) para Português de Portugal: Apresentação de um projecto. In VI HIV/AIDS Virtual Congress: “Prevenção da SIDA: Um desafio que não pode ser perdido” (pp. 35-44). SIDAnet: Associação Lusófona.
Comunicações | Communications
Em encontros científicos internacionais / In international scientific meetings
Orais / Oral presentations
Pereira, M., & Fialho, R. (2015, July). Quality of life and psychological distress of patients living with HIV/HCV co-infection: An analysis of sex differences. Oral communication presented at the 12th International Conference AIDS Impact 2015, Amsterdam, The Netherlands.
Pereira, M., Monteiro, F., & Canavarro, M. C. (2015, July). Factors associated with quality of life of middle-aged and older patients living with HIV. Oral communication presented at the 12th International Conference AIDS Impact 2015, Amsterdam, The Netherlands.
Pereira, M., Fialho, R., Monteiro, F., Whale, R., & Canavarro, M. C. (2015, Novembro). Assessment and psychological intervention in HIV infection and hepatitis C: Dual infections, multiple challenges. Oral communication presented at the 3º Congresso Internacional do CINEICC/3º Congresso Nacional da Associação Portuguesa de Terapia do Comportamento (APTC), Coimbra, Portugal.
Pereira, M., Fialho, R., & Canavarro, M. C. (2013, Setembro). Prevalence and correlates of emotional distress in HIV/HCV co-infection. Comunicação oral apresentada no SEISIDA/AIDS Impact 2013, Barcelona, Espanha.
Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2010, Maio). Quality of life and depression in HIV infection: Are gender and sexuality important issues? Comunicação oral apresentada na 10th Conference of the European Federation of Sexology, Porto.
Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2009, Abril). Morbilidade psicológica e qualidade de vida entre mulheres infectadas pelo VIH. Comunicação oral apresentada no 1º Congresso de Saúde e Comportamento dos Países de Língua Portuguesa, Braga.
Paredes, T., Pereira, M., Moreira, H., Silva, S., Canavarro, M. C., & Simões, M. (2008, Junho). Quality of life in cancer and HIV-infected patients: The need for cognitive-behavioural interventions. Comunicação oral apresentada no 6th International Congress of Cognitive Psychotherapy, Roma, Itália.
Posters / Poster presentations
Pereira, M., Monteiro, F., & Canavarro, M. C. (2015, August, 21). Does psychological distress differ between younger and middle-aged and older women living with HIV. Poster presented at the 23rd World Congress on Psychosomatic Medicine, Glasgow, Scotland, UK.
Pereira, M. (2015, August, 22). Prevalence and correlates of depression amid patients living with HIV infection. Poster presented at the 23rd World Congress on Psychosomatic Medicine, Glasgow, Scotland, UK.
Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2012, Outubro). Psychometric studies of the European Portuguese version of the quality of life index EUROHIS-QOL-8 in HIV-infected patients. Poster apresentado na 19th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research, Budapeste, Hungria. [Finalista do New Investigator Poster Award]
Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2011, Julho). Depression and quality of life of HIV-infected women older than 50 years. E-poster apresentado na 6th IAS Conference on HIV Pathogenesis, Treatment and Prevention, Roma, Itália.
Pereira, M., Margalho, R., & Canavarro, M. C. (2011, Julho). Quality of life and psychopathological symptoms among HIV/HCV co-infected patients. E-poster apresentado na 6th IAS Conference on HIV Pathogenesis, Treatment and Prevention, Roma, Itália.
Pereira, M., Margalho, R., Canavarro, M. C., & Ouakinin, S. (2011, Julho). Adherence to HAART, depression and quality of life among HIV-infected patients. E-poster apresentado na 6th IAS Conference on HIV Pathogenesis, Treatment and Prevention, Roma, Itália.
Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2010, Outubro). Assessing the factor structure and factorial invariance across gender and HIV status of the European Portuguese version of WHOQOL-HIV-Bref. Poster apresentado na 17th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research, Londres, Reino Unido.
Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2010, Outubro). Gender and age differences on quality of life and psychopathological symptoms of HIV-infected patients. Poster apresentado na 17th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research, Londres, Reino Unido.
Nunes, I., & Pereira, M. (2010, Julho). Quality of life in HIV+ women: Self-esteem, body image and social relations. Poster apresentado na AIDS 2010 Conference, Viena, Áustria.
Canavarro, M. C., & Pereira, M. (2009, Outubro). Quality of life and mental health of Portuguese HIV-infected patients. Poster apresentado na 16th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research, Nova Orleães, Estados Unidos da América.
Pereira, M., Canavarro, M. C., & Pintassilgo, A. L. (2008, Outubro). Determinants of quality of life in HIV-infected patients. Poster apresentado na 15th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research, Montevideo, Uruguai.
Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2008, Outubro). Quality of life in women living with HIV infection. Poster apresentado na 15th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research, Montevideo, Uruguai.
Pereira, M., Canavarro, M. C., Simões, M. R., Pintassilgo, A. L., Ferreira, A., & Nunes, I. (2007, Outubro). Quality of life, depression and psychopathology in HIV infected patients. Poster apresentado na 14th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research, Toronto, Canadá.
Pereira, M., Canavarro, M. C., Simões, M. R., Pintassilgo, A. L., Ferreira, A., & Nunes, I. (2007, Outubro). Quality of life in HIV infection: Psychometric properties and validation of the Portuguese (from Portugal) version of WHOQOL-HIV. Poster apresentado na 14th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research, Toronto, Canadá.
Pereira, M., Reis, R. K., Pintassilgo, A. L., & Canavarro, M. C. (2007, Outubro). Depressão como variável mediadora na relação entre factores clínicos e qualidade de vida entre doentes infectados pelo VIH. Poster apresentado no Congresso Internacional Counseling Psychology at the Crossroads, Coimbra.
Pereira, M., Canavarro, M. C., Pintassilgo, A. L., Nunes, I., Ferreira, A., & Simões, M. R. (2007, Agosto). Is quality of life in HIV infection influenced by gender inequalities? Poster apresentado na 21st Annual Conference of the European Health Psychology Society, Maastricht, Holanda. [Nomeação para Melhor Poster]
Em encontros científicos nacionais / In national scientific meetings
Orais / Oral presentations
Pereira, M., & Fialho, R. (2013, Junho). Qualidade de vida e saúde mental em doentes co-infetados com o VIH e o vírus da hepatite C. Comunicação oral apresentada no VIII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia, Aveiro.
Paredes, T., Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2010, Fevereiro). Avaliação da qualidade de vida com recurso aos instrumentos WHOQOL: Desenvolvimento e validação das versões para Português de Portugal. Comunicação oral apresentada no VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia, Braga.
Canavarro, M. C., Pereira, M., Paredes, T., & Moreira, H. (2009, Novembro). Qualidade de vida em doentes seropositivos em Portugal. Comunicação oral apresentada no V Congresso de Psiquiatria e Saúde Mental, Porto.
Pereira, M., & Canavarro, M. C. (2007, Novembro). Depressão e qualidade de vida nos doentes infectados pelo vírus da imunodeficiência humana: Modelos preditores. Comunicação oral apresentada no III Congresso Nacional de Psiquiatria, Estoril.
Pereira, M., Canavarro, M. C., Pintassilgo, A. L., Simões, M. R., Santos-Reis, M., & Ferreira, A. (2006, Fevereiro). Influência do género e idade na avaliação da qualidade de vida na infecção VIH: Um estudo exploratório. Comunicação oral apresentada no 6º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde “Saúde, Bem-estar e Qualidade de Vida”, Faro.
Canavarro, M. C., Simões, M. R., Pereira, M., & Pintassilgo, A. L. (2005, Outubro). Desenvolvimento dos instrumentos de avaliação da qualidade de vida na infecção VIH da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-HIV; WHOQOL-HIV-BREF) para Português de Portugal: Apresentação de um projecto. Comunicação oral apresentada no VI Congresso Virtual HIV/AIDS: “Prevenção da SIDA. Um desafio que não pode ser perdido”.
Pereira, M., Canavarro, M. C., Simões, M. R., Lopes, M., & Pintassilgo, A. L. (2005, Junho). Avaliação da qualidade de vida na infecção VIH: Perspectiva da Organização Mundial de Saúde. Comunicação oral apresentada no 1º Congresso Nacional Saúde e Comportamento, Braga.
Posters / Poster presentations
Martins, A., Monteiro, F., Fialho, R., Canavarro, M. C., & Pereira, M. (2016, Janeiro, 28). Qualidade de vida na infeção VIH: Perfis segundo o modo de transmissão. Poster apresentado no 11º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Lisboa, Portugal. [Vencedor do Prémio Investigador de Mérito atribuído pela Sociedade Portuguesa de Psicologia da Saúde]
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