The DISABKIDS Project in Portugal: Validation of the Portuguese Versions of DISABKIDS Questionnaires (Quality of Life Assessment for Children and Adolescents with Chronic Health Conditions [concluded]
Resumo | Abstract
O projecto DISABKIDS, financiado pelo 5.º Quadro do Programa de Qualidade de Vida e Gestão dos Recursos Vivos da União Europeia, e coordenado pelo centro de estudos da Universidade de Hamburgo (Prof.ª Doutora Monika Bullinger), em cooperação com sete países europeus (Áustria, França, Reino Unido, Holanda, Suécia, Grécia e Alemanha), tem por objetivo a promoção da qualidade de vida (QV) e da independência de crianças e adolescentes com problemas de saúde crónicos, bem como das suas famílias.
O DISABKIDS é um projeto internacional e multicêntrico, do qual resultou um conjunto de questionários estandardizados para toda a Europa, que permitem a avaliação transcultural da qualidade de vida relacionada com a saúde (QVrS), a partir das perceções da própria criança e dos seus pais, em termos do seu bem-estar físico, psicológico e social.
Os instrumentos DISABKIDS integram módulos genéricos, para avaliação da QVrS em qualquer condição crónica de saúde, e módulos específicos, para descrição do impacto específico de alguns problemas de saúde crónicos (asma, paralisia cerebral, epilepsia, diabetes, artrite reumatóide e dermatite atópica), no bem-estar das crianças e dos adolescentes. Atualmente, o DISABKIDS encontra-se validado em diversos idiomas, incluindo em Português (Portugal).
Os objetivos deste projeto foram: (1) Desenvolver e validar as versões portuguesas dos questionários DISABKIDS, avaliando as suas propriedades psicométricas; e (2) Descrever o impacto de algumas doenças ou dos seus tratamentos no bem-estar da criança/adolescente.
The DISABKIDS project was funded by the program Quality of Life and Management of Living Resources of the Fifth Framework of the European Union, and coordinated by the Department of Medical Psychology at Hamburg University (Prof. Dr. Monika Bullinger), within a cooperation of seven European countries (Austria, France, United Kingdom, Netherlands, Sweden, Greece and Germany) aimed at the enhancement of the quality of life and independence in children and adolescents with chronic health conditions and their families.
DISABKIDS is an international, multicentric project, focused on the development of standardized European questionnaires, which enable cross-cultural health-related quality of life (HRQOL) assessment from the youth and their families’ perspective, in terms of their physical, mental and physical well-being.
DISABKIDS instruments include generic measures, for the assessment of HRQOL in any given chronic condition, and specific modules, to describe the specific impact of some chronic conditions (asthma, cerebral palsy, epilepsy, diabetes, arthritis and dermatitis) on the child and adolescent well-being. DISABKIDS instruments are currently available in a number of languages (cross-cultural adaptations), including Portuguese (Portugal).
The objectives of this research project were to: (1) develop and validate the European Portuguse versions of the DISABKIDS questionnaires, assessing its psychometric properties; and (2) describe the impact of some diseases and associated treatments on child/adolescent well-being.
Data de início e conclusão | Date of initiation and conclusion
Equipa | Team
Investigador Principal | Principal investigator
Maria Cristina Canavarro.
Investigador de referência | Main researcher
Carlos Carona
Outros Investigadores | Other researchers
Ana Filipa Lopes
CINEICC - Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental
Carla Crespo
Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa. CINEICC - Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental.
Neuza Silva
Aprovação | Approvals
Comissão de Ética dos Hospitais da Universidade de Coimbra
Comissão de Ética do Hospital Pediátrico de Coimbra
Financiamento | Funding
Fundação Calouste Gulbenkian (Ref.ª 96783 – AS)
Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) - FPCEUC
Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra
Instituição | Institutions
Instituições de acolhimento / Host institutions
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação - Universidade de Coimbra
CINEICC - Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental
Instituições envolvidas / Other institutions
Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra
Hospitais da Universidade de Coimbra
Hospital Pediátrico de Coimbra
Hospital de Santo André (Leiria)
Hospital Garcia D’Orta (Lisboa)
Clínica Universitária de Hamburg-Eppendorf (Department of Medical Psychology)
Publicações | Publications
Artigos científicos em revistas internacionais / Papers in international journals
Carona, C., Bullinger, M., & Canavarro, M. C. (2011). Assessing paediatric health-related quality of life within a cross-cultural perspective: Semantic and pilot validation study of the Portuguese versions of DISABKIDS-37. Vulnerable Children and Youth Studies, 6, 144-156. doi:10.1080/17450128.2011.564223
Carona, C., Crespo, C., Silva, N., Lopes, A. F., Canavarro, M. C., & Bullinger, M. (2013). Examining a developmental approach to health-related quality of life assessment: Psychometric analysis of DISABKIDS generic module in a Portuguese sample. Vulnerable Children & Youth Studies, 8, 243-257. doi:10.1080/17450128.2012.736647
Carona, C., Silva, N., Moreira, H., Canavarro, M. C., & Bullinger, M.. (2014). Does the small fit them all? The utility of Disabkids-10 Index for the assessment of pediatric health-related quality of life across age-groups, genders, and informants. Journal of Child Health Care, 19, 466-477. doi:10.1177/1367493514522867
Silva, N., Carona, C., Crespo, C., Bullinger, M., & Canavarro, M. C. (2014). The Portuguese DISABKIDS Asthma Module: a global index of asthma-specific quality of life for children and adolescents. Journal of Asthma, 51, 645-651. doi:10.3109/02770903.2014.885042.
Livros de actas de encontros científicos / Papers in proceedings of scientific meetings
Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2011). Avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes com asma: Validação semântica e estudo piloto do DISABKIDS – Módulo para a Asma. In A. S. Ferreira, A. Verhaeghe, D. R. Silva, L. S. Almeida, R. Lima, & S. Fraga (Eds.), Actas do VIII Congresso Ibero-Americano de Avaliação/ Evaluación Psicológica – XV Conferência Internacional Avaliação Psicológica: Formas e Contextos (pp. 1428-1441). Lisboa: Sociedade Portuguesa de Psicologia.
Comunicações | Communications
Em encontros científicos internacionais / In international scientific meetings
Orais / Oral presentations
Silva, N., Carona, C., Moreira, H., Crespo, C., Bullinger, M., & Canavarro, M. C. (2013, Setembro). The role of psychological adjustment on the health-related quality of life of children and adolescents with chronic conditions as assessed with DISABKIDS-12 questionnaires. Comunicação oral apresentada no 22nd World Congress on Psychosomatic Medicine, Lisboa, Portugal.
Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2011, Julho). Avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes com asma: Validação semântica e estudo piloto do DISABKIDS – Módulo para a Asma. Comunicação oral apresentada no VIII Congresso Iberoamericano de Avaliação Psicológica/ XV Conferência Internacional Avaliação Psicológica: Formas e Contextos, Lisboa, Portugal.
Carona, C., Faria-Morais, T., Leitão, S., Marques, D., Silva, N., & Canavarro, M. C. (2009, Outubro). Assessing health-related quality of life in children and adolescents with asthma and epilepsy: Results from the pilot validation study of the Portuguese versions of DISABKIDS-37. Comunicação oral apresentada na 16th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research, New Orleans, Lousianna, EUA.
Carona, C., Marques, D., Faria-Morais, T., Leitão, T., & Canavarro, M. C. (2009, Março). Qualidade de vida em crianças e adolescentes com problemas de saúde crónicos: Resultados do estudo-piloto para validação das versões portuguesas dos questionários DISABKIDS-37. Comunicação oral apresentada na Conferência Internacional "Psicologia e Educação: Práticas, Formação e Investigação", Covilhã, Portugal.
Posters / Poster presentations
Carona, C., Nazaré, B., Faria-Morais, T., & Canavarro, M. C. (2008, Outubro). O Projecto DISABKIDS em Portugal: Tradução e adaptação transcultural dos instrumentos DISABKIDS. Poster apresentado na XIII Conferência Internacional de Avaliação Psicológica: Formas e Contextos, Braga, Portugal.
Em encontros científicos nacionais / In national scientific meetings
Orais / Oral presentations
Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2013, Junho). Novos desenvolvimentos na avaliação da qualidade de vida pediátrica em Portugal: Estudo psicométrico do DISABKIDS - módulo específico para a asma. Comunicação oral apresentada no VIII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia, Aveiro.
Carona, C., Crespo, C., Silva, N., & Canavarro, M. C. (2012, Fevereiro). Especificidades desenvolvimentais na avaliação da qualidade de vida pediátrica: Estudo psicométrico dos questionários DISABKIDS em crianças e adolescentes com condições crónicas de saúde. Comunicação oral apresentada no 9º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Aveiro, Portugal.
Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2011, Fevereiro). Avaliação e compreensão da concordância/ discordância entre pais e filhos na avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes com asma. Comunicação oral apresentada no I Congresso Internacional de Psicologia do Desenvolvimento, Lisboa.
Carona, C. (2010, Dezembro). Uma abordagem desenvolvimental à avaliação da qualidade de vida das crianças e adolescentes com paralisia cerebral. Comunicação oral apresentada na Conferência Comemorativa dos 50 anos da FAPPC, Lisboa.
Faria-Morais, T., Carona, C., & Canavarro, M. C. (2010, Outubro). Estudos de validação do DISABKIDS-37 em crianças e adolescentes com asma. Comunicação oral apresentada nas 1.as Jornadas de Iniciação à Investigação em Psicologia, Coimbra.
Carona, C., Silva, N., & Canavarro, M. C. (2010, Fevereiro). Qualidade de vida em crianças e adolescentes com problemas de saúde crónicos: O DISABKIDS-37. Comunicação oral apresentada no VII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia, Braga..
Posters / Poster presentations
Silva, N., Loureiro, G., Santos, S., Calado, G., Carona, C., Crespo, C., Canavarro, M. C., & Segorbe-Luís, A. (2011, Outubro). Qualidade de vida e psicopatologia em crianças e adolescentes com asma brônquica. Poster apresentado na XXXII Reunião Anual da Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica, Porto.
Silva, N., Carona, C., & Canavarro, M. C. (2010, Fevereiro). Qualidade de vida, saúde mental e desgaste das mães de crianças e adolescentes com condições crónicas de saúde. Poster apresentado no 8.º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde – Saúde, Sexualidade e Género, Lisboa.
Carona, C., & Canavarro, M. C. (2009, Janeiro). Validação semântica das versões portuguesas do DISABKIDS-37 (Questionário de qualidade de vida para crianças e adolescentes com problemas de saúde crónicos). Poster apresentado no I Congresso da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Lisboa.
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