Adaptação individual e familiar no cancro pediátrico: Fatores e contextos de influência [concluído
Individual and family adaptation in pediatric cancer: Contributing factors and contexts [concluded]

Resumo  |  Abstract

O cancro pediátrico é conceptualizado com um acontecimento indutor de stress que ultrapassa o nível individual, com desafios e implicações não só para a criança, mas também para os pais e família como um todo. Ainda que este acontecimento esteja associado a um conjunto de fatores indutores de stress a literatura tem evidenciado grande variabilidade ao nível da adaptação individual e familiar. Esta inconsistência pode dever-se a questões metodológicas ou à negligência de outros fatores significativos que podem interferir no processo de adaptação. Neste contexto, ancorada numa abordagem socioecológica, mas especificamente no modelo socioecológico de adaptação e mudança, esta investigação procurou compreender a adaptação individual e familiar nas fases de tratamento e de pós-tratamento. Especificamente os objetivos deste estudo foram: (1) analisar as propriedades psicométricas de dois instrumentos específicos para o cancro pediátrico, o Intensity of Treatment Rating Scale 3.0 [ITR 3.0] e o Pediatric Quality of Life InventoryTM Cancer Module 3.0 [PedsQLTM Cancer Module 3.0]; (2) investigar o papel de fatores clínicos, individuais e familiares no processo de adaptação individual e familiar; (3) compreender as significações e a vivência dos rituais familiares na perspetiva das mães.

 

Assente num desenho metodológico misto, a presente investigação foi constituída por cinco estudos quantitativos, quatro transversais e um longitudinal, e um estudo qualitativo transversal. A amostra foi constituída por 448 famílias.

 

O ITR 3.0 e a versão de auto-relato do PedsQLTM Cancer Module 3.0 demonstraram ser instrumentos fiáveis e válidos para avaliar a intensidade do tratamento e a QdVrS específica. A QdVrS genérica das crianças variou de acordo com a intensidade do tratamento. As crianças do grupo de tratamentos moderadamente intensivos (nível 2) apresentaram melhor QdVrS genérica do que as crianças do grupo de tratamentos muito intensivos e de máxima intensidade (níveis 3 e 4). O significado dos rituais familiares estava positivamente associados à QdV/QdVrS específica da díade através da coesão familiar e da esperança, independentemente da idade do paciente, da fase do cancro pediátrico e do nível socioeconómico da família. O significado dos rituais familiares (níveis mais elevados) amorteceu o efeito da sobrecarga financeira na sintomatologia ansiosa das mães, mas não na sintomatologia depressiva. A dimensão evitamento da vinculação amorosa no início da fase de tratamento mostrou ser um preditor de níveis inferiores de funcionamento familiar (rituais e coesão familiar) para pais e crianças, seis meses depois. Por fim, foram encontrados 12 funções associadas aos rituais familiares que se encontraram ativas ou não em função dos dois padrões distintos de mudança na vivência dos rituais familiares caracterizados pela perda ou transformação.

 

Os resultados apoiam a utilização de instrumentos específicos para o cancro pediátrico e identificam um conjunto de determinantes para a adaptação individual e familiar que contribuem para explicar a diversidade de resultados. No contexto dos cuidados de saúde, é importante ter em conta esta heterogeneidade de pacientes e famílias e adequar as práticas. Crianças e pais que apresentem marcadores de risco (intensidade do tratamento e a sobrecarga financeira) deverão ser sinalizados para intervenção. Por fim, a identificação de variáveis potencialmente modificáveis com impacto na adaptação (esperança, vinculação, significado dos rituais familiares e a coesão familiar) parecem ser elementos chave da intervenção psicológica individual e familiar no cancro pediátrico.

Pediatric cancer is conceptualized as a stress-inducing event which spreads beyond the individual dimension, with challenges and repercussions not only for the child, but also for the parents and the family as a whole. Although this event is associated to stress inducing factors, the literature reveals great variability in terms of individual and family adaptation. This inconsistency may be the result of methodological issues or of overlooking other significant factors which could affect the adaptation process. Therefore, this research, drawing on a social-ecological approach - more specifically, the social-ecological model of adaptation and change-, sought an understanding of individual and family adaptation in the different treatment and post-treatment stages. The specific objectives of this study were: (1) analyzing the psychometric characteristics of two specific instruments for pediatric cancer: the Intensity of Treatment Rating Scale 3.0 [ITR 3.0] and the Pediatric Quality of Life InventoryTM Cancer Module 3.0 [PedsQLTM Cancer Module 3.0]; (2) researching the role of clinical, individual and family factors in the individual and family adaptation process; and (3) understanding the meanings and experiences of family rituals from the mothers’ perspective.

 

Supported by a mixed methodological design, this research comprised five quantitative studies, four cross-sectional and one longitudinal, and one qualitative cross- sectional study. The sample consisted of 448 families.

 

The ITR 3.0 and the self-assessment version of the PedsQLTM Cancer Module 3.0 proved to be reliable and valid instruments to assess treatment intensity and specific HRQoL. The generic HRQoL of children varied according to treatment intensity. The children of the moderately intense treatment group (level 2) presented better generic HRQoL than the children of the very intense treatment and the most intense treatment groups (levels 3 and 4). The meaning of family rituals was positively associated to the specific QoL/HRQoL of the dyads, through family cohesion and hope, regardless of the patient’s age, the stage of pediatric cancer, and the family’s social-economic level. The meaning of family rituals (higher levels) buffered the effect of the financial burden on the mother’s anxious symptomatology, but not on depressive symptomatology. Parents’ romantic attachment avoidance in the beginning of the treatment stage predicted lower levels of family functioning (family rituals and cohesion) for parents and children six months later. Finally, 12 functions associated with family rituals were found, which were active or inactive depending on the two different change patterns- loss or transformation- of the family ritual experience.

 

The study outcomes support the use of specific instruments for pediatric cancer, and allowed for the identification of factors explaining individual and family adaptation. In a healthcare context, it is important to take into account this heterogeneity of patient and family adaptation and to accordingly choose suitable practices. Children and parents who present risk markers (treatment intensity and financial burden) must be signaled for intervention. Lastly, the identification of potentially modifiable variables with an impact on adaptation (hope, attachment, meaning of family rituals, and family cohesion) seems to be a key element in the psychological intervention in individuals and families with pediatric cancer.

Data de início e conclusão  |  Date of initiation and conclusion


Janeiro de 2013 – ….

Equipa  |  Team

Investigadores Coordenadores | Coordinators

Carla Crespo
Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa

 

Maria Cristina Canavarro

Anne E. Kazak

Center for Healthcare Delivery Science, Nemours Children’s Health System/A.I. duPont Hospital for Children & Department of Pediatrics, Sidney Kimmel Medical College of Thomas Jefferson University

 

 

Investigadores de referência | Main researcher

Susana Santos

Aprovação  |  Approvals

Comissão de Ética do Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, Entidade Pública Empresarial
Comissão de Ética do Centro Hospitalar de São João, Entidade Pública Empresarial

Comissão de Ética do Hospital Pediátrico, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, Entidade Pública Empresarial.

Financiamento  |  Funding


Fundação para a Ciência e a Tecnologia (Bolsa de doutoramento - SFRH/BD/80777/2011)

 


Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental (CINEICC-FPCEUC)

Instituição  |  Institutions

Instituições de acolhimento / Host institutions


Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra (FPCE-UC)

 


Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental (CINEICC-FPCEUC)

 

Instituições envolvidas / Other institutions


Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, Entidade Pública Empresarial

 

Centro Hospitalar de São João, Entidade Pública Empresarial Centro Hospitalar de São João, Entidade Pública Empresarial


Hospital Pediátrico, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, Entidade Pública Empresarial

Publicações  |  Publications

Teses / Thesis

Santos, S. (2016). Adaptação individual e familiar no cancro pediátrico: Fatores e contextos de influência [Individual and family adaptation in pediatric cancer: Contributing factors and contexts] (Dissertação de Doutoramento não publicada), Universidade de Coimbra, Coimbra, Portugal.

 

 

Artigos científicos em revistas internacionais / Papers in international journals

Santos, S., Crespo, C., Canavarro, M. C., Alderfer, M. A., & Kazak, A. E. (2016). Family rituals, financial burden, and mothers’ adjustment in pediatric cancer. Journal of Family Psychology. Advance online publication. doi:10.1037/fam0000246 


 

Santos, S., Crespo, C., Canavarro, M. C., & Kazak, A. E. (2016). Parents' romantic attachment predicts family ritual meaning and family cohesion among parents and their children with cancer. Journal of Pediatric Psychology. Advance online publication. doi:10.1093/jpepsy/jsw043 


 

Santos, S., Crespo, C., Canavarro, M. C., Fernandes, A., Batalha, L., Campos, C., & Pinto, A. (2016). Psychometric study of the European Portuguese version of the PedsQL 3.0 Cancer Module. Health and Quality of Life Outcomes, 14, 20. doi:10.1186/s12955-016-0421-y 


 

Crespo, C., Santos, S., Tavares, A., & Salvador, Á. (2016). “Care that matters”: Family-Centered care, caregiving burden, and adaptation in parents of children with cancer. Families, Systems, & Health, 34, 31-40. doi:10.1037/fsh0000166 


 

Crespo, C., Moura-Ramos, M., Santos, S., Salvador, Á., Hanke, K., & Almeida, S. (2016). Development of the Connectedness to Treatment Setting Scale for children with cancer and their parents. Journal of Child and Family Studies, 25, 1466-1479. doi:10.1007/s10826-015-0328-y 


 

Santos, S., Crespo, C., Canavarro, M. C., & Kazak, A. E. (2015). Family rituals and quality of life in children with cancer and their parents: The role of family cohesion and hope. Journal of Pediatric Psychology, 40, 664-671. doi:10.1093/jpepsy/jsv013

 

Salvador, Á., Crespo, C., Martins, A. R., Santos, S., & Canavarro, M. C. (2015). Parents’ perceptions about their child’s illness in pediatric 
cancer: Links with caregiving burden and quality of life. Journal of Child and Family Studies, 24, 1129-1140. doi:10.1007/s10826-014-9921

 

Crespo, C., Santos, S., Canavarro, M. C., Kielpikowski, M., Pryor, J., & Féres-Carneiro, T. (2013). Family routines and rituals in the context of chronic conditions: A review. International Journal of Psychology, 48, 729-746. doi:10.1080/00207594.2013.806811
[Fator de Impacto: 1.213; Q2 em 2013]

 

 

Artigos científicos em revistas nacionais / Papers in national journals

Salvador, A., Crespo, C., Santos, S., Barros, L. (2016). Caracterização dos cuidados centrados na família em oncologia pediátrica em Portugal [Family-centered care in pediatric oncology in Portugal]. Psychology, Community & Health

 

Batalha,L., Fernandes, A., Campos, C., Santos, S., Crespo, C., Loureiro, L., Oliveira, A., Canavarro, M. C., Gonçalves, A. M. (2016). Validação da Versão Portuguesa (Portugal) do Heterorrelato do PedsQLTM 3.0 Cancer Module. [Validation of the Portuguese (Portugal) Version of the PedsQLTM 3.0 Cancer Module Proxy Report] Acta Pediátrica Portuguesa, 47:13-22.

 

Santos, S., Crespo, C., Canavarro, M. C., & Pinto, A. (2014). Intensidade do tratamento e qualidade de vida relacionada com a saúde no 
cancro pediátrico: Resultados da versão Portuguesa da Escala de Classificação da Intensidade do Tratamento 3.0 [Intensity of treatment and health-related quality of life in pediatric cancer: Findings from the Portuguese version of Intensity of Treatment Rating Scale 3.0]. Psychology, Community & Health, 3, 158-171. doi:10.5964/pch.v3i3.97

 

 

Livros de actas de encontros científicos / Papers in proceedings of scientific meetings

Santos, S., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2014). Caregiver burden and parents’ adaptation in pediatric oncology settings: The mediating role of family cohesion. Abstracts of the IPOS 16th World Congress of Psycho-Oncology and Psychosocial Academy 23, 11-64. doi:10.1111/j.1099-1611.2014.3693

 

Crespo, C., Santos, S., & Salvador, Á. (2014). Family-centered care in pediatric oncology and parental outcomes: Who benefits and who does not? Abstracts of the IPOS 16th World Congress of Psycho-Oncology and Psychosocial Academy 23, 11-64. doi:10.1111/j.1099-1611.2014.3693

 

Salvador, Á., Crespo, C., Santos, S., & Barros, L. (2015). Trajetórias para a adaptação parental na oncologia pediátrica: A perceção da doença e o impacto na família. [Trajectories for parental adaptation in pediatric oncology: disease perception and impact on family]. Acta Pediátrica Portuguesa, 46, S163. URL: http://actapediatrica.spp.pt/article/view/7588/5383 [página S163]

 

Santos, S., Crespo, C., Salvador, Á., & Canavarro, M. C.(2015). Sobrecarga financeira e ajustamento parental no contexto do cancro pediátrico: O papel moderador dos rituais familiares.[Financial burden and parental adjustment in the context of pediatric cancer: The moderating role of family rituals]. Acta Pediátrica Portuguesa, 46, S164. URL: http://actapediatrica.spp.pt/article/view/7588/5383 [página S164]

Comunicações  |  Communications

Em encontros científicos internacionais / In international scientific meetings
Orais / Oral presentations

Martins, A. R., Crespo, C., Salvador, Á., Santos, S., & Canavarro, M. C. (2015, November). O papel da esperança na adaptação de crianças e adolescentes com cancro: Associações com a ansiedade e a qualidade de vida [The role of hope in the adaptation of children and adolescents with cancer: Associations with anxiety and quality of life]. In L. Lima (Chair), Desenvolvimento e saúde pediátrica: Questões de investigação e contextos de intervenção.[pediatric Development and health: research Issues and intervention contexts]. Symposium conducted at the III Congresso Internacional do Cineicc/III Congresso Nacional da APTC, Coimbra, Portugal.

 

Santos, S., Crespo, C., Salvador, Á., & Canavarro, M. C. (2015, November). Desafios e recursos para compreender o ajustamento psicológico de pais de crianças com doença oncológica. [Challenges and resources to understand the psychological adjustment of parents of children with cancer]. In L. Lima (Chair), Desenvolvimento e saúde pediátrica: Questões de investigação e contextos de intervenção. [pediatric Development and health: research Issues and intervention contexts]. Symposium conducted at the III Congresso Internacional do Cineicc/III Congresso Nacional da APTC, Coimbra, Portugal.

 

Salvador, Á., Santos, S., Crespo, C., & Barros, L. (2015, May). Cuidados centrados na família em oncologia pediátrica: Que benefícios para os pais?.[Family-centered care in pediatric oncology: What benefits for parents?]. Paper presented at the 2º Congresso Luso Brasileiro de Oncologia, Lisbon, Portugal.

 

Crespo, C., Santos, S., & Salvador, Á. (2014, October). Family-centered care in pediatric oncology and parental outcomes: Who benefits and who does not? In C. Crespo & S. Almeida (Chairs), Understanding the role of the family in pediatric cancer care and research: Are we there yet? Symposium conducted at the 16th World Congress of Psycho-Oncology and Psychosocial Academy, Lisbon, Portugal.

 

Santos, S., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2014, October). Caregiver burden and parents’ adaptation in pediatric oncology settings: The mediating role of family cohesion. In C. Crespo & S. Almeida (Chairs), Understanding the role of the family in pediatric cancer care and research: Are we there yet? Symposium conducted at the 16th World Congress of Psycho-Oncology and Psychosocial Academy, Lisbon, Portugal.

 

Crespo, C., Salvador, Á., & Santos, S., (2014, September). “Care that matters’”: Perceptions of family centered-care, burden and quality of life in parents of children with cancer. Paper presented at the Second International Paediatric Psychology Conference in Europe, Amsterdam, Netherlands.

 

Salvador, Á., Crespo, C., Santos, S., & Barros, L. (2014, May). Charting parents’ perceptions of family-centered care: The role of sociodemographic and clinical factors. Paper presented at International Conference of Psycho-Oncology, Coimbra, Portugal.

 

Santos, S., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2013, June). Qualidade de vida relacionada com a saúde em adolescentes com cancro: A influência de fatores individuais, familiares e clínicos.[Health-related quality of life in adolescents with cancer: The influence of individual, family and clinical factors]. In R. Francisco (Chair), Ajustamento socioemocional e adaptação dos adolescentes: O papel das relações sociais e familiares. [Socioemotional adjustment and adaptation of adolescents: The role of social and family relationships]. Symposium conducted at the VI Congresso Internacional e XI Nacional de Psicologia Clínica, Santiago de Compostela, Spain.

 

Crespo, C., Santos, S., Canavarro, M. C., Kielpikowski, M., Pryor, J., & Féres-Carneiro, T.(2013, June).“Windows to family health”: A systematic review of studies on routines and rituals in the context of a chronic condition. Paper present at the VI Congresso Internacional e XI Nacional de Psicologia Clínica, Santiago de Compostela, Spain.

 

 

Posters / Poster presentations

Santos, S., Crespo, C., Salvador, Á., & Canavarro, M. C. (2015, May). Coesão familiar e indicadores de adaptação clínica e psicossocial: O papel da esperança [Family cohesion and indicators of clinical and psychosocial adjustment: The role of hope]. Poster session presented at the 2º Congresso Luso Brasileiro de Oncologia, Lisbon, Portugal.

 

Santos, S., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2014, March). How to improve health-related quality of life in pediatric cancer? The role of hope, family cohesion, and treatment adherence. Poster session presented at the 2014 Society of Pediatric Psychology Annual Conference (SPPAC), Philadelphia, PL, United States.

 

Crespo C., Santos, S., Salvador, Á., Almeida, S., & Moura-Ramos, M. (2014, March). Development and validation of the connectedness to treatment setting scale: A study with dyads of children/adolescents with cancer and their parents. Poster session presented at the 2014 Society of Pediatric Psychology Annual Conference (SPPAC), Philadelphia, PL, United States.

 

Santos, S., Crespo, C., Canavarro, M. C., Fernandes, A., Batalha, L., & Campos, D. (2013, April). Validation of the Portuguese Version of the Pediatric Quality of Life InventoryTM (PedsQLTM) Cancer Module. Poster session presented at the 1st reSEARCH Coimbra in Health Sciences, Coimbra, Portugal.

Este trabalho ganhou o 1º prémio de melhor comunicação em formato de poster.

 

Santos, S., Crespo, C., & Canavarro, M. C., (2013, June). Escala de adesão ao tratamento no cancro pediátrico: Desenvolvimento e primeiros estudos psicométricos [Scale of adherence to treatment in pediatric cancer: Development and first psychometric studies]. Poster session presented at the VI Congresso Internacional e XI Nacional de Psicologia Clínica, Santiago de Compostela, Spain.

 

Santos, S., Crespo, C., Silva, N., & Canavarro, M. C. (2012, August – September). Systematic review of the impact of family factors on adherence to treatment in children and adolescents with cancer. Poster session presented at the 42nd European Association for Behavioural and Cognitive Therapies, Genève, Switzerland.

 

 

Em encontros científicos nacionais / In national scientific meetings
Orais / Oral presentations

Santos, S., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2014, February). Caminhos para a promoção da qualidade de vida em context oncológico: Rituais familiars e esperança. [Paths to promote quality of life in oncology context: Family Rituals and hope]. In C. Crespo & C. Carona (Chairs), "Boas notícias na psicologia pediátrica”: Novos rumos de investigação e intervenção nas condições crónicas de saúde. ["Good news in pediatric psychology": New research and intervention directions in chronic health conditions]. Symposium conducted at the 10º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Universidade Fernando Pessoa, Porto, Portugal.

 

Salvador, Á., Crespo, C., Martins, A. R., Santos, S., & Canavarro, M. C. (2013, October). Qualidade de vida dos pais de crianças com cancro dentro e fora de tratamento: Características e fatores de influência. [Quality of life of parents of children with cancer on and off treatment: Characteristics and influencing factors]. Paper presented at the XI Congresso Português de Psico-Oncologia, Coimbra, Portugal.

 

 

Posters /Poster presentations

Santos, S., Crespo, C., Salvador, Á., & Canavarro, M. C. (2015, November). Adesão ao tratamento e qualidade de vida na oncologia pediátrica: Que grupos de risco? [adherence to treatment and quality of life in pediatric oncology: What risk groups?]. Poster session presented at the Simpósio Nacional SPO 2015, Monte Real, Portugal.

 

Salvador, Á., Crespo, C., Santos, S., & Barros, L. (2015, November). Cuidados centrados na família e adaptação dos pais de crianças com cancro: O papel da fase de tratamento.[ Family-centered care and adaptation of parents of children with cancer: The role of the treatment phase]. Poster session presented at the Simpósio Nacional SPO 2015, Monte Real, Portugal.

 

Salvador, Á., Crespo, C., Santos, S., & Barros, L. (2015, October). Trajetórias para a adaptação parental na oncologia pediátrica: A perceção da doença e o impacto na família. [Trajectories for parental adaptation in pediatric oncology: disease perception and impact on family]. Poster session presented at the 16º Congresso Nacional de Pediatria, Albufeira, Portugal.

 

Santos, S., Crespo, C., Salvador, Á., & Canavarro, M. C. (2015, October). Sobrecarga financeira e ajustamento parental no contexto do cancro pediátrico: O papel moderador dos rituais familiares. [Financial burden and parental adjustment in the context of pediatric cancer: The moderating role of family rituals]. Poster session presented at the 16º Congresso Nacional de Pediatria, Albufeira, Portugal.

 

Santos, S., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2015, April). O papel da vinculação amorosa nos rituais familiares de crianças com cancro e seus pais [The role of romantic attachment in family rituals of children with cancer and their parents]. Poster session presented at the II Congresso em Psicologia da UPL “(Des)construindo Famílias: Propostas de investigação e intervenção”, Porto, Portugal.

 

Santos, S., Crespo, C., Canavarro, M. C. (2014, November). Associações entre os rituais familiares e a qualidade de vida em díades de crianças com cancro e seus pais [Associations between family rituals and quality of life in dyads of children with cancer and their parents]. Poster session presented at the 13º Congresso Nacional de Oncologia, Porto, Portugal.

Este trabalho ganhou o 1º prémio de melhor comunicação em formato de poster.

 

Martins, A. R., Crespo, C., Salvador, Á., Santos, S., & Canavarro, M. C. (2013, October). O papel da esperança na adaptação de crianças e adolescentes com cancro dentro e fora de tratamento: Associações com ansiedade e qualidade de vida. [The role of hope in the adaptation of children and adolescents with cancer on and off-treatment: Associations with anxiety and quality of life]. Poster session presented at the XI Congresso Português de Psico-Oncologia – Viver após o cancro, Coimbra, Portugal.

Este trabalho ganhou o 1º prémio de melhor comunicação em formato de poster.

 

Santos, S., Crespo, C., Salvador, Á., Martins, A., & Canavarro, M. C. (2013, October). Pais e crianças/adolescentes com cancro pediátrico dentro e fora de tratamento: Que diferenças?[Parents and children / adolescents with pediatric cancer on and off-treatment: What are the differences?]. Poster session presented at the XI Congresso Português de Psico-Oncologia - Viver após o cancro, Coimbra, Portugal.

 

 

   

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