Resumo  |  Abstract

A asma é a condição crónica de saúde com maior prevalência na infância, estimando-se uma prevalência superior a 11% na população pediátrica portuguesa (DGS, 2000). Sendo uma doença inflamatória crónica das vias aéreas, associada a episódios recorrentes de pieira, dispneia, aperto torácico e tosse (GINA, 2008), a asma pode conduzir a hospitalizações e tratamentos recorrentes, absentismo escolar, limitações nas atividades, problemas no sono, e aumento dos encargos financeiros das famílias (Sennhauser, Braun-Fahrländer, & Wildhaber, 2005). No entanto, a investigação tem mostrado grande variabilidade nos indicadores subjetivos de saúde (e.g., qualidade de vida [QdV]), o que pode dever-se aos desafios metodológicos na avaliação de populações pediátricas, mas pode também refletir as complexas interações entre os fatores de risco e de resistência que mapeiam os processos de adaptação.

 

Neste contexto, este estudo pretendeu: (1) Comparar a QdV de crianças com asma e dos seus pais com controlos saudáveis; (2) Clarificar a utilidade de instrumentos genéricos e específicos e analisar a concordância entre os relatos dos pais e dos filhos; e (3) Identificar fatores psicossociais de risco e de resistência e os processos através dos quais eles contribuem para explicar as trajetórias de adaptação individual e familiar.

 

Os resultados obtidos apontam para a necessidade de incorporar rotinas de avaliação da QdV em contextos clínicos e de investigação pediátricos, adotando preferencialmente uma abordagem modular que inclua medidas genéricas e específicas, e “dando voz” tanto às crianças como aos seus pais. Os resultados enfatizam ainda o papel das dimensões positivas da prestação de cuidados, tendências de coping (e.g., aceitação, reinterpretação positiva) e relações familiares como recursos/fatores protetores contra os efeitos negativos dos riscos clínicos, socioeconómicos e familiares. A identificação de variáveis modificáveis associadas a melhor adaptação individual e familiar pode contribuir para operacionalizar intervenções psicossociais focadas nos pontos fortes das famílias.

Asthma is the most common chronic condition among children and adolescents, with prevalence rates over 11% in the Portuguese pediatric population (DGS, 2000). This chronic inflammatory disorder of the airways is characterized by recurrent episodes of wheeze, shortness of breath, chest tightness and cough (GINA, 2008) and exerts substantial burden on pediatric patients and their families, including recurrent hospitalizations, the direct costs of medical treatments, the number of missed days from school/work, and the effects on their physical and psychosocial functioning (Sennhauser, Braun-Fahrländer, & Wildhaber, 2005). However, research has revealed a wide variability in patient-reported outcomes (e.g., quality of life [QoL]), which may be a result of specific methodological challenges in pediatric outcomes assessment, but may also reflect the complex interplay between the risk and resistance factors mapping the adaptation processes.

 

In this context, this study aimed: (1) To compare the QoL of children with asthma and their parents with healthy controls; (2) To clarify the utility of generic and condition-specific measures and to examine parent-child agreement; and (3) To identify psychosocial risk and resistance factors and the processes through which they operate to explain the differential adaptation trajectories of children and their parents.

 

The results highlight the need of incorporating routine QoL assessment in pediatric clinical and research contexts, preferably adopting a modular approach including generic and condition-specific measures and “giving voice” to both children and their parents. Our findings also emphasize the role of positive dimensions of caregiving (i.e., uplifts), emotion-focused coping strategies (e.g., acceptance, positive reframing), and adaptive family relationships as family resources/protective factors against the deleterious effects of clinical, socio-economic and stress-related risks. The identification of modifiable variables associated with better individual and family adaptation may contribute to operationalize strength-based interventions in pediatric asthma clinical settings.

Data de início e conclusão  |  Date of initiation and conclusion

2011 – 2014

Equipa  |  Team

Investigadores Coordenadores | Coordinators

Maria Cristina Canavarro

 

Carla Crespo

Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa

 

Investigador de referência | Main researcher

Neuza Silva

 

Outros investigadores | Other researchers

Carlos Carona

Aprovação  |  Approvals

Comissão de Ética [Ethics Commission] dos HUC – Hospitais da Universidade de Coimbra
Comissão de Ética [Ethics Commission] do Centro Hospitalar de Coimbra, E.P.E.

Direção [Direction board] do Hospital de Santo André, Leiria

Financiamento  |  Funding

Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) - FPCEUC (PEst-OE/PSI/UI0192/2011)

 

Centro de Investigação do Núcleo de Estudos e Intervenção Cognitivo-Comportamental (PEst-OE/PSI/UI0730/2014)

 

Fundação para a Ciência e Tecnologia (SFRH/BD/69885/2010)

Instituição  |  Institutions

Instituições de acolhimento / Host institutions

Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra

 

Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa

 

 

Instituições envolvidas / Other institutions

Hospitais da Universidade de Coimbra, E.P.E.

 

Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar de Coimbra, E.P.E.

 

Hospital de Santo André do Centro Hospitalar de Leiria-Pombal, E.P.E.