Crescer com asma: Processos e resultados de adaptação em crianças e adolescentes com asma e nos seus pais [concluído]
Growing up with asthma: Adaptation processes and outcomes in children and adolescents with asthma and their parents [concluded]

Resumo  |  Abstract

A asma é a condição crónica de saúde com maior prevalência na infância, estimando-se uma prevalência superior a 11% na população pediátrica portuguesa (DGS, 2000). Sendo uma doença inflamatória crónica das vias aéreas, associada a episódios recorrentes de pieira, dispneia, aperto torácico e tosse (GINA, 2008), a asma pode conduzir a hospitalizações e tratamentos recorrentes, absentismo escolar, limitações nas atividades, problemas no sono, e aumento dos encargos financeiros das famílias (Sennhauser, Braun-Fahrländer, & Wildhaber, 2005). No entanto, a investigação tem mostrado grande variabilidade nos indicadores subjetivos de saúde (e.g., qualidade de vida [QdV]), o que pode dever-se aos desafios metodológicos na avaliação de populações pediátricas, mas pode também refletir as complexas interações entre os fatores de risco e de resistência que mapeiam os processos de adaptação.

 

Neste contexto, este estudo pretendeu: (1) Comparar a QdV de crianças com asma e dos seus pais com controlos saudáveis; (2) Clarificar a utilidade de instrumentos genéricos e específicos e analisar a concordância entre os relatos dos pais e dos filhos; e (3) Identificar fatores psicossociais de risco e de resistência e os processos através dos quais eles contribuem para explicar as trajetórias de adaptação individual e familiar.

 

Os resultados obtidos apontam para a necessidade de incorporar rotinas de avaliação da QdV em contextos clínicos e de investigação pediátricos, adotando preferencialmente uma abordagem modular que inclua medidas genéricas e específicas, e “dando voz” tanto às crianças como aos seus pais. Os resultados enfatizam ainda o papel das dimensões positivas da prestação de cuidados, tendências de coping (e.g., aceitação, reinterpretação positiva) e relações familiares como recursos/fatores protetores contra os efeitos negativos dos riscos clínicos, socioeconómicos e familiares. A identificação de variáveis modificáveis associadas a melhor adaptação individual e familiar pode contribuir para operacionalizar intervenções psicossociais focadas nos pontos fortes das famílias.

Asthma is the most common chronic condition among children and adolescents, with prevalence rates over 11% in the Portuguese pediatric population (DGS, 2000). This chronic inflammatory disorder of the airways is characterized by recurrent episodes of wheeze, shortness of breath, chest tightness and cough (GINA, 2008) and exerts substantial burden on pediatric patients and their families, including recurrent hospitalizations, the direct costs of medical treatments, the number of missed days from school/work, and the effects on their physical and psychosocial functioning (Sennhauser, Braun-Fahrländer, & Wildhaber, 2005). However, research has revealed a wide variability in patient-reported outcomes (e.g., quality of life [QoL]), which may be a result of specific methodological challenges in pediatric outcomes assessment, but may also reflect the complex interplay between the risk and resistance factors mapping the adaptation processes.

 

In this context, this study aimed: (1) To compare the QoL of children with asthma and their parents with healthy controls; (2) To clarify the utility of generic and condition-specific measures and to examine parent-child agreement; and (3) To identify psychosocial risk and resistance factors and the processes through which they operate to explain the differential adaptation trajectories of children and their parents.

 

The results highlight the need of incorporating routine QoL assessment in pediatric clinical and research contexts, preferably adopting a modular approach including generic and condition-specific measures and “giving voice” to both children and their parents. Our findings also emphasize the role of positive dimensions of caregiving (i.e., uplifts), emotion-focused coping strategies (e.g., acceptance, positive reframing), and adaptive family relationships as family resources/protective factors against the deleterious effects of clinical, socio-economic and stress-related risks. The identification of modifiable variables associated with better individual and family adaptation may contribute to operationalize strength-based interventions in pediatric asthma clinical settings.

Data de início e conclusão  |  Date of initiation and conclusion


2011 – 2014

Equipa  |  Team

Investigadores Coordenadores | Coordinators

Maria Cristina Canavarro

 

Carla Crespo

Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa

 

Investigador de referência | Main researcher

Neuza Silva

 

Outros investigadores | Other researchers

Carlos Carona

Aprovação  |  Approvals

Comissão de Ética [Ethics Commission] dos HUC – Hospitais da Universidade de Coimbra
Comissão de Ética [Ethics Commission] do Centro Hospitalar de Coimbra, E.P.E.

Direção [Direction board] do Hospital de Santo André, Leiria

Financiamento  |  Funding


Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social (IPCDVS) - FPCEUC (PEst-OE/PSI/UI0192/2011)

 


Centro de Investigação do Núcleo de Estudos e Intervenção Cognitivo-Comportamental (PEst-OE/PSI/UI0730/2014)

 


Fundação para a Ciência e Tecnologia (SFRH/BD/69885/2010)

Instituição  |  Institutions

Instituições de acolhimento / Host institutions


Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra

 


Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa

 

 

Instituições envolvidas / Other institutions


Hospitais da Universidade de Coimbra, E.P.E.

 


Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar de Coimbra, E.P.E.

 


Hospital de Santo André do Centro Hospitalar de Leiria-Pombal, E.P.E.

 

 

Publicações  |  Publications

Artigos científicos em revistas internacionais / Papers in international journals

Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2015). Caregiving burden and uplifts: A contradiction or a protective partnership for the quality of life of parents and their children with asthma? Journal of Family Psychology, 29, 151-161. doi:10.1037/fam0000071

 

Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2015). Quality of life in pediatric asthma patients and their parents: A meta-analysis on 20 years of research. Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 15, 499-519. doi:10.1586/14737167.2015.1008459

 

Silva, N., Crespo, C., Carona, C., Bullinger, M., & Canavarro, M. C. (2015). Why the (dis)agreement? Family context and child-parent perspectives on health-related quality of life and psychological problems in pediatric asthma. Child: Care, Health and Development, 41, 112-121. doi:10.1111/cch.12147

 

Silva, N., Crespo, C., Carona, C., & Canavarro, M. C. (2015). Mapping the caregiving process in paediatric asthma: Parental burden, acceptance and denial coping strategies and quality of life. Psychology & Health, 30, 949-968. doi:10.1080/08870446.2015.1007981

 

Silva, N., Carona, C., Crespo, C., Bullinger, M., & Canavarro, M. C. (2014). The Portuguese DISABKIDS Asthma Module: A global index of asthma-specific quality of life for children and adolescents. Journal of Asthma, 51, 645-651. doi:10.3109/02770903.2014.885042

 

Silva, N., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2014). Transactional paths between children and parents in pediatric asthma: Associations between family relationships and adaptation. Journal of Child and Family Studies, 23, 360-372. doi:10.1007/s10826-013-9734-1

 

Santos, S., Crespo, C., Silva, N., & Canavarro, M. C. (2012). Quality of life and adjustment in youths with asthma: The contributions of family rituals and the family environment. Family Process, 51, 557-569. doi:10.1111/j.1545-5300.2012.01416.x

 

Crespo, C., Carona, C., Silva, N., Canavarro, M. C., & Dattilio, F. (2011). Understanding quality of life in children with asthma and their parents: Family resources and challenges. Journal of Contemporary Family Therapy, 33, 179-196. doi:10.1007/s10591-011-9155-5

 

 

Artigos científicos em revistas nacionais / Papers in national journals

Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2014). Parental positive meaning-making when caregiving for children with asthma. Psicologia, Saúde, & Doenças, 15, 155-169. doi:10.15309/14psd150113

 

Silva, N., Santos, S., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2012). Apoio social e qualidade de vida em crianças e adolescentes: O papel moderador da gravidade da asma. In J. L. Pais-Ribeiro, I. Leal, A. Pereira, & S. Monteiro (Eds.), Psicologia da saúde: Desafios à promoção da saúde em doenças crónicas (pp. 258-264). Lisboa: Placebo.

 

Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2011). Avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes com asma: Validação semântica e estudo piloto do DISABKIDS – Módulo para a Asma. In A. S. Ferreira, A. Verhaeghe, D. R. Silva, L. S. Almeida, R. Lima, & S. Fraga (Eds.), Actas do VIII Congresso Ibero-Americano de Avaliação Psicológica – XV Conferência Internacional Avaliação Psicológica: Formas e Contextos (pp. 1428-1441). Lisboa: Sociedade Portuguesa de Psicologia.

Comunicações  |  Communications

Em encontros científicos internacionais / In international scientific meetings
Orais / Oral presentations

Silva, N., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2012, setembro). Perceptions of family environment and adjustment of children and parents: A transactional study in pediatric asthma. Comunicação oral no 42nd Annual EABCT (European Association for Behavioural and Cognitive Therapies) Congress, Geneva, Switzerland.

 

Silva, N., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2012, agosto). Links between family environment and adjustment of children with asthma: The moderating role of asthma severity and control. Comunicação oral no 42nd Annual EABCT (European Association for Behavioural and Cognitive Therapies) Congress, Geneva, Switzerland.

 

Posters / Poster presentations

Silva, N., Carona, C., Moreira, H., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2014, setembro). Broadening the caregiving experience for promoting quality of life in children/adolescents with asthma. Poster no 2nd International Paediatric Psychology Conference in Europe, Amsterdam, The Netherlands.

 

 

Em encontros científicos nacionais / In national scientific meetings
Orais / Oral presentations

Silva, N., Carona, C., Moreira, H., & Canavarro, M. C. (2015, novembro). Prestação de cuidados parentais e qualidade de vida em contextos normativos e pediátricos: Apoio social como recurso/factor protetor. In D. Rijo (Moderador), Parentalidade em contextos normativos e de risco: Complementaridades entre a investigação e a intervenção. Simpósio no III Congresso Internacional do CINEICC “Investigação, Avaliação e Intervenção: Que Ligações?”/ III Congresso Nacional da Associação Portuguesa de Terapia do Comportamento (APTC), Coimbra, Portugal.

 

Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2014, fevereiro). Significações parentais positivas na prestação de cuidados a crianças/adolescentes com asma. In C. Crespo & C. Carona (Moderadores), “Boas notícias na psicologia pediátrica”: Novos rumos de investigação e intervenção nas condições crónicas de saúde. Simpósio no 10º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Porto, Portugal.

 

Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2013, junho). Novos desenvolvimentos na avaliação da qualidade de vida pediátrica em Portugal: Estudo psicométrico do DISABKIDS - módulo específico para a asma. In M. Pereira & M. C. Canavarro (Moderadores), Avaliação da qualidade de vida em Portugal através dos instrumentos e módulos específicos da família WHOQOL. Simpósio no VIII Simpósio Nacional de Investigação em Psicologia, Aveiro, Portugal.

 

Santos, S., Crespo, C., Silva, N., & Canavarro, M. C. (2012, fevereiro). Qualidade de vida e ajustamento psicológico na asma pediátrica: O contributo dos rituais familiares e do ambiente familiar. In C. Crespo & M. C. Canavarro (Moderadores), Contextos desenvolvimentais não esperados: Condições crónicas de saúde na infância e adolescência. Simpósio no 9º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Aveiro, Portugal.

 

Silva, N., Santos, S., Crespo, C., Carona, C., & Canavarro, M. C. (2012, fevereiro). Apoio social e qualidade de vida em crianças e adolescentes: O papel moderador da gravidade da asma. In C. Crespo & M. C. Canavarro (Moderadores), Contextos desenvolvimentais não esperados: Condições crónicas de saúde na infância e adolescência. Simpósio no 9º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, Aveiro, Portugal.

 

Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2011, julho). Avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes com asma: Validação semântica e estudo piloto do DISABKIDS – Módulo para a Asma. In M. Pereira & M. C. Canavarro (Moderadores), Qualidade de vida numa perspectiva transcultural: Desenvolvimento e aplicação de instrumentos de avaliação da qualidade de vida em Portugal. Simpósio no VIII Congresso Iberoamericano de Avaliação Psicológica/ XV Conferência Internacional Avaliação Psicológica: Formas e Contextos, Lisboa, Portugal.

 

Silva, N., Carona, C., Crespo, C., & Canavarro, M. C. (2011, fevereiro). Avaliação e compreensão da concordância/discordância entre pais e filhos na avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes com asma. Comunicação oral no I Congresso Internacional de Psicologia do Desenvolvimento, Lisboa, Portugal.

 

Posters / Poster presentations

Silva, N., Loureiro, G., Santos, S., Calado, G., Carona, C., Crespo, C., Canavarro, M. C., & Segorbe-Luís, A. (2011, outubro). Qualidade de vida e psicopatologia em crianças e adolescentes com asma brônquica. Poster na XXXII Reunião Anual da Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica, Porto, Portugal.

 

   

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